Здесь собраны книги от специалистов, адресованные родительскому сообществу, автобиографии взрослых аутичных людей. А ещё в подборке представлены истории от родителей взрослеющих детей с РАС и рассказы об «опыте преодоления беды».
Катрина Уилльямс, Жаклин Робертс. Понимание аутизма: руководство для родителей. — Ростов-на-Дону: Феникс, 2021. — (Особенные дети)
Подзаголовок этой книги звучит так: чёткие ответы на многие вопросы. И читатель в этом убедится — в книге родители аутичных детей, именно им она адресована, найдут чётко структурированное описание различных аспектов аутизма и воспитания аутичных детей, основанное на часто задаваемых вопросах родителей. Авторы книги — клиницисты, педагоги и исследователи с большим опытом работы — понятным языком рассказывают о том, что такое аутизм, как устроена сегодня его диагностика, как важно правильное отношение родителей к проблеме, а также о развитии аутизма и сопутствующих проблемах в разные периоды взросления и взаимодействия ребёнка с социумом: в дошкольный период, в начальной и средней школе. В руководстве также представлен разбор историй четырёх семей с аутичными детьми (герои здесь вымышленные, но сами сюжеты основаны на примерах реальных детей и семей). В книге показаны разные стратегии поведения родителей и методы поддержки детей и взрослеющих подростков с РАС.
Для специалистов особую ценность представляет подборка дополнительных актуальных источников по теме в конце каждой главы.
Стивен Шор. За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера. — М.: Наш Солнечный Мир, 2014
Эту книгу можно сравнить с «дорожной картой мира социальных взаимодействий» людей с синдромом Аспергера и другими формами аутизма (по словам Темпл Грандин, автора «Картинок в голове»). Стивен Шор в своей автобиографии собрал воедино соображения о синдроме Аспергера, носителем которого он является, о его влиянии на жизнь и о различных последствиях синдрома для того, чтобы дать больше представлений окружающим об этом состоянии и показать, как чувствуют и видят мир аутичные люди.
На страницах издания читатель встретится с тремя рассказчиками: один из них представляет биографию Стивена Шора в хронологическом порядке от первого лица, второй — путешественник во времени, ему важны существенные для темы факты биографии, расположенные в свободном порядке; третий — аналитик и научный работник, который делится своими размышлениями о прочитанной литературе по теме, о работе с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра и т.д. А ещё — книга наполнена практическими советами, реальными историями об учёбе в вузе, трудоустройстве, защите собственных прав и интересов в системе высшего образования и в обществе в целом.
Тони Эттвуд. Полное руководство по синдрому Аспергера. — Баку: Издательство Ганун, 2022
Книга доктора философии Тони Эттвуда, клинического психолога из Брисбена (Австралия) с более чем 30-летним опытом работы с людьми с расстройством аутистического спектра (РАС), представляет собой одно из авторитетных изданий. Его по праву можно назвать энциклопедией или полным справочником по синдрому Аспергера (СА). Это первая фундаментальная монография на русском языке, которую перевели ведущие группы поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City — Антонина Стейнберг и Алексей Восков (Москва). Издание сразу стало настольной книгой родителей детей с СА и специалистов, работающих с этим сложным состоянием. Важной особенностью книги Тони Эттвуда является то, что много внимания в ней уделено именно проблемам взрослого аутизма (чаще всего издания посвящены детскому аутизму), в том числе первичной диагностике молодых взрослых, психотерапии, поиску отношений, учёбе в вузе и трудоустройству.
Большую ценность для людей с СА, их родителей и близких представляют главы «Социальный интеллект и дружба», «Насмешки и травля», «Понимание и выражение эмоций», «Специальные интересы», «Жизнь после школы: колледж и карьера» и, конечно, понятные разъяснения в изменении диагностических критериев DSM-5 для РАС (пятая редакция «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств», выпущенная в 2013 году Американской психиатрической ассоциацией).
Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды [Сборник] / Сост. Бейлезон С. — М.: Центр «Нарния», 2006
Этот сборник написали родители детей с аутизмом и другими особенностями развития ментального свойства. Он был издан ещё в 2006 году и любезно подарен в книжный фонд РГБМ Светланой Бейлезон, автором и составителем сборника, после круглого стола об инклюзивной литературе, который мы провели 1 апреля в 2023 году и приурочили к Международному дню информирования об аутизме.
Под обложкой книги — 11 историй родителей взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития, это квинтэссенция их жизни, где есть всё: бесконечная боль и страдание, отчаяние и бессилие, страх и одиночество, но это несравнимо с огромной любовью к своим детям, опытом преодоления беды, который у всех был разный. И эти рассказы призваны напомнить: «…каждый из нас — просто человек <...> не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора. Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ», — Светлана Бейлезон, мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.
Лиф Р., Макэкен Д. Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме / Пер. с англ. Под общ. ред. Толкачева Л.Л. — М.: ИП Толкачев, 2016
Эта книга написана учёными — основателями Международной компании Autism Partnership. Она посвящена относительно новой для России науке — прикладному поведенческому анализу, или ABA-терапии, которая успешно используется для улучшения жизни людей с аутизмом. Развивая значимые навыки или виды поведения — познавательные способности, речь, социальное взаимодействие, адаптивные навыки и практические умения, — специалист или родитель снижает проблемное поведение, которое либо опасно, либо мешает человеку полноценно участвовать в жизни семьи и общества.
В первой части книги читатель найдёт всё о программах по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также встретит описание принципов и приёмов обучения игре и социальным навыкам. Во второй части представлены программы обучения методом отдельных блоков для детей с РАС и 57 учебных программ с примерами. Родителям, которые только погружаются в АВА-терапию, авторы рекомендуют начать с главы «История одной семьи» и постепенно углубляться в тему.
Пособие по сопровождению людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития в процессе общественно-полезной дневной трудовой занятости. — М.: Дорога в мир, 2017
Перед читателем маленькая брошюра, но в ней обобщён большой и ценный опыт организации процесса сопровождаемой общественно-полезной трудовой занятости людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития. Пособие состоит из двух частей: первая часть посвящена жизненным ситуациям и потребностям людей с аутизмом, а также возможным подходам к их дневной трудовой занятости (например, в мастерских). Вторая часть — обращена к специалистам и описывает практические аспекты сопровождения людей с РАС в процессе трудовой занятости (например: установление контакта, задачи, которые стоят перед сотрудником сопровождения, стратегии и тактики работы, работа с родителями и пр.).
Саймон Барон-Коэн. Искатели закономерностей. Как аутизм способствует человеческой изобретательности. — М.: Альпина нон-фикшн, 2023
Мы много раз читали, что люди с аутизмом обладают исключительными способностями выявлять закономерности, анализировать системы и стремятся понимать, как всё работает. Зачастую они сильно сосредоточены на конкретных вещах и могут испытывать трудности в социальном взаимодействии и общении. В этой книге автор приводит важные аргументы в пользу того, что аутизм — это не расстройство, а скорее стиль восприятия мира, с помощью которого люди создавали удивительные изобретения и делали невероятные открытия. Автор рассматривает пять типов мозга. Теория автора о систематизирующем типе мозга подтверждается исследованиями и даёт убедительное объяснение той роли, которую аутизм, возможно, сыграл в стимулировании человеческих инноваций. В связи с этим Саймон Барон-Коэн призывает общество переосмыслить подход к аутизму и «видеть в нём редкую возможность, которую нужно ценить и приветствовать, уважая людей, которые мыслят не так, как другие».
Герман Лукомников. Хорошо, что я такой. Почти детские стихи [поэтический сб. для семейного чтения] / Ил. Коли Филиппова, сост. дизайн и вёрстка Марии Бабуровой. — М.: Самокат, 2019. — (Поэтическая серия «Самоката»)
Завершить подборку хотелось бы совершенно замечательной книгой коротких стихов для семейного чтения, которые поднимут настроение всем членам семьи. В книге — стихи Германа Лукомникова, а иллюстрации — Коли Филиппова, молодого человека с ментальными особенностями развития, вёрстку и дизайн книги сделала Колина мама — Мария Бабурова. Подробнее о своём сыне Коле и создании книги Мария рассказала на круглом столе об инклюзивной литературе «Книги об “особых” героях в помощь инклюзивному обществу», тогда же и была любезно передана в книжный фонд РГБМ эта книга.
И очень точно в самом начале сказано: «Стихи Германа Лукомникова и картинки Коли Филиппова созданы друг для друга. И для вас!».
«Снаружи видно хуже, смотри изнутри». И это точно, заглядывайте!
Материал подготовила Юлия Наумова
